娘と夫のダブル入院!フィッシャー症候群の治療 |
今年に入ってトラブル続きのわが家。
年明け早々に、娘が先天性股関節脱臼で1か月半くらい入院することになりました。
加えて先日、フィッシャー症候群と診断された夫。その治療と経過について書き留めておきます。
フィッシャー症候群とは、目の神経や運動能力などが低下する難病指定されていない難病です。
難病なのに難病指定されていないとかあるんだ(笑)と、そんなことを思いながらネットサーフィンして情報を集める日々が続いております。
◎治療について
さてさて、治療についてですが、先日やっと?入院治療を決意した夫と私。
と言うのも、フィッシャー症候群は症状によっては自然治癒に任せる場合もあるそうです。
夫の場合は中くらいの症状で判断が難しいと、最終的な決断をご家族で決めてくださいと任されました。
治療には免疫グロブリン大量投与と呼ばれる、輸血のような処置がとられるとのこと。
副作用や感染症の恐れもあるので同意書を書く必要もあり、夫と私は入院を躊躇しておりました。
自然治癒に任せるか、グロブリンを投与してもらうか…。
感染症のリスクを考えるとNOと言いたい気持ちの方が大きかったのですが、病気を治さないことには仕事にも復帰できない!と、治療を決意しました。
◎入院治療の開始
入院するか返事を聞かせてくださいね。と言われた通院日、私と娘は娘の入院中の病院から夫をお見送り。
娘は先天性股関節脱臼の牽引治療のために1か月半くらい入院中なので、私は夫の病院には付き添うことができませんでした。
夫は病院に行き検査を受け、入院する旨の返事を出すと即日入院になりました。
入院日は免疫グロブリンの治療はなし。免疫グロブリンは翌日の午前中から投与がはじまり、毎日5時間ほど5日間かけて点滴を行うそうです。
フィッシャー症候群の治療に使われる免疫グロブリンは副作用が強い場合もあり、激しい頭痛や吐き気、じんましんなどが出る人もいるそうです。
幸い夫は大きな副作用もなく、はじめることができたようです。
頭痛が少しするかなとは言っていましたが、我慢できないほどではないとのことで一先ずは安心。
フィッシャー症候群はピークを過ぎると落ち着いてくる病院なので、この頃から運動能力は回復してきたと言っていました。
発症から10日目のことです。
からだが動きやすくなった夫は、毎日病院のご飯の写真を送ってくれます(笑)
ヘルシー食が苦手な夫は、魚や野菜が多いことにやや不満を感じています(^-^;
これを機会に退院後は自宅でも魚料理をしっかり出していこうかな。と妻は考えています(笑)
何はともあれ、今のところ安定してフィッシャー症候群の治療が進んでいます。
免疫グロブリン大量投与の効果はいつ出るのかはわかりませんが、早く健康なからだに戻ってくれることを願うばかりです。
わが家にとっては1番重要な両眼複視の症状。これが治らないことには車の運転ができません。仕事はもちろん、ふだんの買い物も難しくなるので、早く治りますように!と今は回復を待っています。
点滴の治療もあと3日。
また進展したら記録を残していこうと思います。